11 Temmuz 2016 Pazartesi

HAYATINI ÇÖLYAK HASTALARINA ADIYAN ANNE: NESRİN KUŞÇUOĞLU ATAR

Rutin kontrolleri için gittiği hastanede Çölyak hastası olduğunu öğrenen ve kendisi gibi Çölyak hastalarına yardım edebilmek için dernek kuran MET-DER (ÇÖLYAK-PKU) Derneği’nin yönetim kurulu başkanı ve aynı zamanda iki çocuk annesi olan Nesrin Kuşçuoğlu Atar’dan Çölyak ve annelik adına çok şey öğrendik. Bu güzel sohbetimize sizler de davetlisiniz…

 Merhaba Nesrin Hanım öncelikle kendinizden bahseder misiniz?
1961 yılında İzmir’de doğdum .İlkokulu İzmir’de okudum. Babamın tayini 1972 yılında İzmit’e çıktı. Ortaokulu ve liseyi burada tamamladım. 2001 yılında Eskişehir Anadolu Üniversitesi İktisat Fakültesi’nden  mezun oldum. Evliyim, Tuğberk ve Aytül adında iki evladım var.  Dünya tatlısı iki kız torunum ve bir kızım Sevgül’üm  daha oldu. El sanatlarıyla uğraşmayı çok seviyorum. Dikiş ,kumaş boyama ,rölyef, vitray, ahşap boyama, mefruşata gittim. Bir dönemde özel olarak ahşap boyama öğretmenliği yaptım. Öğrenmeyi, üretmeyi  ve öğretmeyi de seven bir kişiliğim var. 10 Mart 2011’de kurucusu olduğum kısa adı MET-DER (ÇÖLYAK-PKU) derneğinin  yönetim kurulu başkanıyım. Kitap okumayı, gezmeyi , dostlarımla vakit geçirmeyi çok severim.


Siz de bir Çölyak hastasısınız , nasıl ve ne zaman anladınız bir hastalığınız olduğunu?
Evet Tülay Hanımcım, yaklaşık 10 yıl önce rutin kontrol için gittiğim bir hastanede Dahiliye doktorumun önerisi üzerine Endoskopi sonucu ÇÖLYAK hastası olduğum teşhisini aldım. Tabİi ki biraz şikayetlerim vardı. Ben yıllarca Gastrit tedavisi gördüm zaman zaman da anemi oluyordu. Doktorumu hep şükranla anıyorum ki çok zor tanı konulan hastalığı bana daha endoskopiyi yaparken anladı ve sonrasında kan testleri ve bibobsi ile onaylandı.

Çölyaklı olmanın zorlukları neler?
Her Metabolik Hastalık gibi Çölyaklı olmanında çok zor yanları var.  Tanıyı aldıktan sonra doktorumun önerisi ile  tüm bilgileri internet yolu ile başta öğrenmeye çalıştım . Dernekler il müdürlüğünü aradım bununla ilgili bir dernek olup olmadığını sordum yanıt olarak hayır cevabını aldım. Tüm ürünleri internet aracılığı ile alıyordum. Bu yaşam biçimi bu kadar zor ben bunları öğrenmeye çalışıyorum mutlaka başkalarına da yol arkadaşı olmak bilgileri paylaşmak ve farkındalık yaratmak için dernek kurmayı düşündüm. Ben aynı zamanda KEREM Derneği’nin de gönüllü üyesiyim. Eski Valimiz Ercan Topaca ve eşi  Sevim Hanım, KEREM Derneğine çocukları ziyarete geldiğinde  sorunlarımı aktardım. Hiç unutmuyorum ekmeğinizi ben özel arabamla gerekise getittireceğim dedi ve ben Çölyak Derneği’ni o anda kurmaya karar verdim. Evnur Hanım benimle aynı beslenen PKU hastalarınında olduğunu ve onlarıda derneğe almamamı önerdi . Pkulu çocuklarım ve aileleri ile tanıştım. Derneğimizin kuruluşundan buya tüm emeği geçenlere sizin aracılığınız ile teşekkür ediyorum.

Çölyak ; buğday ,arpa,çavdar ve yulafta bulunan ‘GLUTEN’ adlı proteinin ince bağırsaklarda emilim bozukluğuna sebeb olan bir hastalıktır.Tek tedavi yöntemi ömür boyu glutensiz beslenmedir.

Pku; Fenilketonuri bebeklerin doğumdan sonra anne sütü ya da mama aldıktan 48 saat sonra alınan topuk kanıda kandaki Fenialin Protein değerine bakılıyor sonuç yüksek çıkarsa ailelere dönüş yapılıp bebek hemen ‘düşük proteinle’  beslenmesine devam ediliyor. Bu hastalıkta ömür boyu glutensiz ve düşük proteinle yaşamını sürdürüyor.

Tanı aldıktan sonra biz aramızda yaşam dostları olarak anılıyoruz. Tabii ki sorunlar çok, öncelikle bu özel ürünler emsallelerine göre 7 ila 15 kat daha pahalı. Birde her yerde bulamıyorsunuz. Ancak büyük AVM’lerde ya da duyarlı olan diğer marketlere istek ve dilek kutularına yazıyoruz onlarda getiriyorlar. Ekonomik, sosyal yaşamda bir de psikolojik yönde etkileri var.  Bunu her yaşta görebiliyorsunuz. Tanı alınca neden ben  ya da inkar, ergenlikte kaçamak yapmalar, erişkinlerde iş seyahatleri ve sosyal yaşamda bir çok zorluklarla karşılaşıyoruz. Çevre baskısı aile büyüklerinin baskısı sıkça karşılaştığımız sorunlar. Bir lokma yesin çocuk canı çeker halbuki Çölyaklıların tolere edebileceği gluten miktarı  bir çay kaşığının 1/8 dir. Yada bir dilim ekmeğin 1/48 dir. Yerli üretiminin desteklenmesini, ithal ürünlerin gümrük vergilerinin indirilmesini restoran ve cafelerde glutensiz menülerin olmasını istiyoruz. Sorunlarımız  o kadar çok ki anlatmakla bitmez.

Annelik planladığınız ve istediğiniz bir şey miydi? 
Aslında doğan her kız çocuğunun anne olmaya hazır olduğunu düşünüyorum. Bizler  anaç  duygularla yartılmışız. Bir yazı da anne doğulur, baba olunur diye okumuştum. Ben 13 yaşında abla oldum. Şu anda öğretmen olan  canım kız kardeşim Esin Günkut’u  de anmadan geçemeyeceğim. Annemle beraber büyüttüğümüz için hem kardeş sanki hem benim çocuğum gibidir. Onun içindir ki ben anneliğe  hazırdım zaten eşimde istiyordu .Evlendikten 1 ay sonra anne olacağımı öğrendim.
Anne olmak hayatınıza nasıl bir farklılık getirdi? 
Anne olmak çok güzel bir duygu, Allah herkese yaşatsın. Tabii ki sorumluluklarınız artıyor. Tüm zamanınızı çocuklarınıza arıyorsunuz ben çalışmadığım için hem oğlumla hem kızımla bol bol vakit geçirme imkanını buldum. Her ihtiyaçları olduğunda yanındaydım.

En çok hangi konularda zorlandınız?
Açıkçası hiçbir konuda zorlandığımı söyleyemem . Ailemle de aynı mahallede oturduğumuz için annemden de çok destek aldım. Ben ve çocuklarım fazlası ile şanslıyız.

Keşke dedikleriniz var mı?  
Her yaşamda keşkeler olabileceğini düşünüyorum. İnanın şu anda ciddi anlamda bir şey aklıma gelmiyor. Genellikle yapmak istediğim her şeyi yapıyor ya da çabalıyorum.

Beraber neler yapmaktan hoşlanıyorsunuz? 
Çocuklarımla birlikte büyüdüm aslında. Hem onlara öğretirken bende öğreniyordum. Ailece gezmeyi, doğada tatil yapmayı çok seviyorduk. Özellikle eskiden çok piknik yapardık. Balık tutmayı …Çocuklar büyüdü artık bunları bir arada yapma imkanı buldukça fırsatları değerlendiriyoruz.

Sizin torunlarınız da var, bu durum annelikten farklı mı? Nasıl bir duygu?
Evet dünya tatlısı iki kız torunum var .12 yaşında Ecem Su ve 18 aylık Ela Duru inanılmaz bir duygu. Ecemsu yu ben 22 aylık olana kadar baktım kızım çalışıyordu sonrası sağlık sorunlarım yüzünden kreşe verdik. Onunla aramızda inanılmaz bir duygu bağı var. Ne yazık ki şu anda küçüğümüze bakamıyorum. Onlarla vaktin nasıl geçtiği anlaşılmıyor. İnsanın mutluluğunu anlatmaya kelimeler kifayetsiz kalıyor. Annelikten tabii ki çok farklı sorumluk ailelerinin ihtiyaç halinde onlara yardımcı olmak adına biz büyüklerin.

Seni en mutlu eden anı hatırlıyor musunuz?
O kadar çok mutlu eden anım var ki . Öncelikle eşimle evlendiğimiz gün en mutlu günümüzdü. Kardeşimin dünyaya gelişi, ilk oğlumu sonrasında kızımı, ilk torunumu, ilk yeğenimi sonrasında küçüklerimize ben kuzularım diye hitap ederim onların doğumları. Bu anılar benim için özel çünkü hepsinin yanındaydım ve emeğim vardır. Oğlumun askerden dönüşü, kızımın Amerika’dan döndüğü gün çok mutlu olduğum anlardır.

Kendinizi nasıl bir anne olarak tarif edersiniz?
Bunu çocuklarıma sormak lazım aslında. Çok önceki yıllarda çok titiz mükemmeliyetçi yapıya sahip bir anneydim, yıllar geçtikçe çocuklarımla arkadaş gibi oldum ve onları hiç bir şeyde kısıtlamadım ve güven verdim. Çok şükür kendi ayakları üzerinde duran sorumluluklarını bilen çocuklarım var. Şimdi onlarla vakit geçirmekten çok hoşlanıyorum.

Dernek faaliyetlerini sürdüren bir anne olmak nasıl bir duygu? Hayatınızı  nasıl yönetiyorsunuz? 
Dernek için gerçekten çok vakit harcıyorum. Kurulduğumuzdan buyana her gün dışarılarda faaliyetlerimi sürdürüyorum. Buradan sevgili eşime teşekkür ediyorum benim en büyük destekçim o çünkü. Çocuklarım büyük olduğu için çok sorun olmuyor. Bununla birlikte onlara ayıracağım zaman dilimi de kısıtlı oluyor.
Aynı şehirde yaşadığım torunlarımı bile bir hafta görme fırsatını yakalayamıyorum. İstanbul’da yaşayan kızım da bazen şikayetçi oluyor.  Ama onlarda sonuçta ne kadar faydalı bir iş yaptığımı biliyorlar ve destekliyorlar. Çölyak ve Pku’lu ailemi de çok seviyorum.Biz gerçekten yaşam dostları olarak gönülden birbirimize bağlandık ve gün geçtikçe de büyüyoruz. Programlarım haftalık bazende aylık olabiliyor. Her çağrıldığımız yere gitmeye çalışıyorum. Artık biz farklı bir kimlikte taşıyoruz bu farkındalığımızı da her ortamda anlatıyoruz.


Anne adaylarına ve çiçeği burnunda annelere neler söylemek istersiniz?
Çocukları ile kaliteli zaman geçirsinler, arkadaş gibi olsunlar çocuklarına güven versinler . Ne çok sıkı ne de çok gevşek davransınlar, insan bir süre sonra bunu ayarlayabiliyor gerçekten. Sonradan bunların mükafatını alıyorsunuz. Bir de anne adaylarına ve olmayı planlayan her bayana lütfen bebeğinizin topuğundan aldıracağınız bir damla kan hayat kurtarır diyorum.

Hiç yorum yok:

Yorum Gönder